Repercusión psicológica de la hospitalización del neonato grave y crítico en la madre acompañante
Hospitalization of severely and critically-ill newborn babies, its psychological effect on the accompanying mothers
Bania Marin Fuentes1, Amanda Alonso Valle2, Beatriz Izquierdo Sánchez3, Nuvia Suárez García4
1Estudiante de quinto año de Medicina. Instructor no Graduado de Neonatología. Facultad
de Ciencias Médicas "Dr. Ernesto Che Guevara de la Serna". Pinar del Río.
Cuba. luisemarin@princesa.pri.sld.cu
2Estudiante de cuarto año de Medicina. Alumna ayudante de Genética Médica. Facultad
de Ciencias Médicas "Dr. Ernesto Che Guevara de la Serna". Pinar del Río. Cuba.
3Estudiante de quinto año de Psicología Médica. Facultad de Ciencias Médicas "Dr. Ernesto
Che Guevara de la Serna". Pinar del Río. Cuba. normahp@princesa.pri.sld.cu
4Especialista de Primer Grado en Neonatología. Profesor Asistente. Máster en Atención Integral
al Niño. Hospital General Docente "Abel Santamaría Cuadrado". Pinar del Río.
Cuba. nuvya@princesa.pri.sld.cu
RESUMEN
Introducción: la hospitalización es una crisis no normativa en la vida familiar; tanto por
la condición de salud que la genera, la gravedad que se asocia al hecho de requerir
ser hospitalizado(a), como por la alteración de la rutina habitual del niño(a).
Objetivo: describir la repercusión psicológica de la hospitalización de neonatos graves y
críticos en la madre acompañante en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatal (UCIN) del
Hospital General Docente Abel Santamaría Cuadrado de Pinar del Río durante el mes de febrero y
la primera quincena de marzo del año 2015.
Métodos: se realizó un estudio observacional, descriptivo y transversal. El universo
estuvo conformado por las 19 madres acompañantes que ingresaron a la UCIN, la muestra fue de
13 madres acompañantes seleccionadas por muestreo no probabilístico intencional.
Resultados: se mostró la diversidad de las repuestas psicológicas observadas en la
madre acompañante donde se apreció predominio del miedo, la depresión y la ansiedad (28,9%,
22,2% y 20% respectivamente). Con menor frecuencia se observó la inculpación y la aprobación de
la enfermedad con un 2,2%. Se debe señalar la existencia de un 8,9% que mostraron evasión
y negación ante el acontecimiento absteniéndose de asistir en forma frecuente al servicio de
UCIN y en ocasiones de visitar a los infantes.
Conclusiones: muchos acontecimientos se observaron paralelos a los procesos de
vivencia hospitalaria y de la propia gravedad del neonato como la escolaridad secundaria terminada,
el bajo peso al nacer y la prematuridad. Las madres necesitan atención psicológica calificada
con seguimiento e inclusión del resto de la familia como partícipe también del evento
hospitalización.
DeCS: Hospitalización; Recién nacido; Familia; Psicología
ABSTRACT
Introduction: hospitalization presupposes a crisis on family life; both because of the
health condition that it generates and the magnitude associated with the fact of requiring
hospitalization, along with the modification of the child's normal routine.
Objective: to describe the psychological repercussions that presuppose the hospitalization
of severely and critically-ill newborn babies for the accompanying mother in the Neonatal
Intensive Care Unit at Abel Santamaria Cuadrado General Teaching Hospital in Pinar del Rio during
the month of February and the first two weeks of March 2015.
Methods: an observational, descriptive and cross-sectional study was conducted. The
target group was comprised of 19 accompanying mothers with newborn babies admitted to
the Newborn Intensive Care Unit; the sample included 13 accompanying mothers selected
by intentional and non-intentional probabilistic sampling.
Results: a diversity of psychological responses was observed in the accompanying mothers:
fear, depression and anxiety (28.9%, 22.2% and 20% respectively) which appeared to be
predominant. Self-accusation and approval of disease (2.2%) were not frequent. The existence of
mothers showing signs of evasion and denial before the event should be noted (8.9%), abstaining to
visit the Unit frequently and their infants in some circumstances.
Conclusions: many events were observed matching to the processes of in-hospital experience
and due to the severe condition of the newborn baby. Only secondary education was completed
by most of the mothers included in the study, as well as low-weight at birth and
prematurity. Mothers need a qualified and psychological follow-up along with the insertion of the rest of
the family members supporting the event of hospitalization as active participants.
DeCS: Hospitalization; Newborn infant; Family; Psychology
Para todos los profesionales de la salud dedicados a la atención de los niños, es muy importante el trabajo con los padres. Va a ser en la familia donde el niño crezca, se desarrolle y aprenda a desenvolverse, y serán sus padres, siempre orientados por los profesionales de la salud, los que tendrán que trabajar por su futuro y por la promoción de su desarrollo y su salud. Los humanos fantaseamos sobre la realidad de nuestros hijos antes de empezar a concebirlos, esto les da una existencia en la realidad psíquica de los padres desde entonces. Se hacen una idea del tipo de niño que esperan, lo que produce una imagen ideal o fantaseada del hijo, que encaja en la dialéctica del deseo de cada padre, por lo cual podemos decir que esperan un hijo en particular. Bajo este contexto, en el caso del nacimiento de un niño(a) enfermo se puede deducir el impacto en los padres por el encuentro con el niño "real". La dinámica, expectativas, planes y proyectos de vida familiar y personal se ven alterados de forma más o menos radical. Tal discrepancia puede ser tan grande que los padres se encuentren, al menos temporalmente, sin recursos para superar la situación a la que deben enfrentarse. 1-2
La hospitalización es una crisis no normativa en la vida familiar. Para el niño o niña implica siempre un estrés físico y emocional significativo. Asimismo, para la familia, puesto que los temores y dudas relacionadas con la salud de su hijo(a), el tener que organizarse para acompañarlo/a, encontrar ayuda para el cuidado de su casa y sus otros hijos, la ausencia laboral, etc., configuran factores altamente estresantes para el grupo familiar. La incorporación de la familia en el proceso de hospitalización es una práctica que se ha integrado y modificado en las instituciones pediátricas. La atención integral de niños y niñas implica atender sus múltiples necesidades biopsicosociales, lo que significa, entre otras acciones, ampliar el actuar de los equipos de salud al entorno familiar y sus relaciones. El trabajo diario en una Unidad de Terapia Intensiva Neonatal implica un complejo entramado de relaciones entre el niño allí asistido, sus padres y los médicos que intervienen. 3-4
La clasificación de los recién nacidos que requieren cuidados especiales incluye los siguientes reportes: Crítico, Grave, De cuidado y Observación. En las situaciones más críticas, los familiares casi siempre son ambivalentes, desean que el niño viva, pero si son evidentes las perspectivas de sufrimiento de este de por vida, por ser un niño retardado, la responsabilidad respecto a su atención es aterrorizadora. Temor, ansiedad y frustración son sentimientos expresados habitualmente por los padres. Los dos primeros se relacionan con la gravedad de la enfermedad y el tipo de intervención médica necesaria. La ansiedad guarda relación con el trauma y el dolor infringido. La depresión; por lo general cuando ya ha pasado la crisis aguda, por ejemplo después del alta hospitalaria o del restablecimiento completo. 5-7
Normalmente la más afectada es la madre pues suele ser la cuidadora habitual del niño. Las madres de los niños saben que van a perder control sobre ellos. El desconocimiento sobre cuál es su rol materno respecto al niño en el hospital le va a producir ansiedad e incluso celos del personal sanitario. Por la información de cómo puede participar y apoyar en la atención de su hijo en el hospital va a disminuir su ansiedad. Los padres de estos niños experimentan altos niveles de estrés y emociones negativas, tales como ansiedad, depresión, culpa y desesperanza; y, dado que las circunstancias a las que están sometidos los padres son intensas y se prolongan en el tiempo, esta ansiedad y preocupación pueden llegar a derivar en verdaderas patologías. 6-8
La hospitalización del neonato muestra cifras alarmantes en el Sistema de Salud cubano con un indicador de 22.6 nacidos vivos x 100 habitantes, constituyendo la cifra más elevada según la tasa de ingreso por habitantes y especialidad. En la provincia de Pinar del Río se contó con cifras de ingresos neonatales de 16.2 nacidos vivos x 100 habitantes, cifra menor que la ostentada en el año 2012 con un 17.2 x 100 habitantes en el año 2012 convirtiéndose en la tercera provincia con menor cantidad de ingresos de este tipo antecedida por Matanzas y Mayabeque con cifras de 11.3 y 16.0 respectivamente. 9
El conjunto de manifestaciones psicopatológicas que presentan los padres y en especial mención la madre, que crea expectativas superiores en cuanto al bebé que fue fruto de su interior, constituyen aspectos significativos para los profesionales de la salud que se dedican al cuidado y atención en el Servicio de Neonatología. El ingreso neonatal implica un reto para la atención integral al paciente y a la familia, por lo que resulta necesario su abordaje integral debido a la escasez de estudios que implican a la familia acompañante de esta crisis familiar en el niño grave y crítico perteneciente al centro en el que se desarrolló el estudio, razón que nos ha motivado a describir la repercusión psicológica de la hospitalización de neonatos graves y críticos en la madre acompañante pertenecientes al Servicio de Cuidados Especiales Neonatales del Hospital General Docente Abel Santamaría Cuadrado durante el mes de febrero y primera quincena de marzo del año 2015.
Se realizó un estudio observacional, descriptivo y transversal en la UCIN del Hospital General Docente Abel Santamaría Cuadrado de la cuidad de Pinar del Río durante el mes de febrero y la primera quincena de marzo del año 2015. La presente investigación se fundamenta a partir del uso de la metodología cualitativa y cuantitativa.
El universo de estudio lo conformaron las madres acompañantes de los 19 neonatos graves y críticos que ingresan a la UCIN del Hospital General Docente Abel Santamaría Cuadrado durante el período de estudio
Fueron aplicados como criterios de inclusión:
Madre acompañante de neonatos graves y críticos según reporte del equipo de salud.
Madre acompañante que esté en disposición de integrar la investigación.
Fueron aplicados como criterios de exclusión:
Madre acompañante que posea alguna desviación del desarrollo cognitivo que comprometa el diálogo para la obtención de información.
La muestra se constituyó por 13 madres acompañantes de los neonatos seleccionados a partir una técnica de muestreo no probabilístico intencional.
Para la obtención de la información se utilizaron fuentes primarias como la entrevista y el test de completamiento de frases de Rotter. También se utilizaron fuentes secundarias como las historias clínicas neonatales.
Basados en los instrumentos de recolección de información se creó una base de datos en el Sistema Excel resumidos en las variables: edad materna, nivel de escolaridad, respuestas psicológicas, estadía hospitalaria, edad gestacional, peso, puntaje Apgar al minuto de vida, estado de gravedad. Para el procesamientos de los mismos teniendo en cuenta la aplicación de la estadística descriptiva para buscar prevalencia e incidencia a través de las frecuencias absolutas y relativas para una mayor comprensión del fenómeno en estudio.
Los aspectos éticos estuvieron presentes a lo largo de la investigación, desde el anonimato de los instrumentos así como también la solicitó la disposición de la madre acompañante para colaborar con la investigación, consentimiento Informado. Los resultados de la investigación fueron usados en la totalidad de los casos con fines científicos, sin afectar con ello los elementos éticos que acompañan el proceder asistencial.
La muestra en estudio estuvo representada en su mayoría por el grupo etario de 20-35 años con un 84,6 %. (Tabla 1) A su vez la secundaria terminada prevaleció como el nivel de escolaridad más frecuente en las maternas con un 53,9%.
Tabla 1. Caracterización de la madre acompañante de neonatos grave y críticos hospitalizados en UCIN según edad y nivel de escolaridad.
Fuente:Entrevista materna
Se evidenció gran diversidad de las repuestas psicológicas observadas en la madre acompañante donde se apreció predominio del miedo, la depresión y la ansiedad (28,9%, 22,2% y 20% respectivamente). (Tabla 2) Con menor frecuencia se observó la inculpación y la aprobación de la enfermedad con un 2,2%. Se debe señalar la existencia de 4 maternas para un 8,9% que mostraron evasión y negación ante el acontecimiento absteniéndose de asistir en forma frecuente al servicio de UCIN y en ocasiones de visitar a los infantes. Además mencionar que un 6,7% de las madres mostraron resignación ante el acontecer sosteniendo argumentos como el ingreso conjunto en el servicio de gemelares y el carácter religioso de la de la situación.
Tabla 2. Respuestas psicológicas de las madres acompañantes de neonatos graves y críticos hospitalizados en UCIN.
Fuente: Entrevista materna y el test dee completamiento de frases de Rotter
Las variables neonatales describen a los infantes del estudio en su mayoría pretérminos según la edad gestacional y bajo pesos (69,2%), con buenas condiciones al nacer (76,9%) y reportados de graves (53,9%). (Tabla 3)
Tabla 3. Distribución de los recién nacidos según edad gestacional, peso al nacer, condiciones al nacimiento y estado de gravedad.
Fuente:Historia clínica neonatal
Al observar las respuestas psicológicas de las madres acompañantes según la edad (Tabla 4) se pudo apreciar que la madre adolescente fue la única que mostró inculpación ante el acontecimiento a diferencia de las demás maternas. Por su parte los miedos y la depresión predominaron en ambos grupos maternos sin tener en cuenta la escolaridad (23,3% en secundaria terminada y 40,0% y 20,0% en preuniversitario terminado) sin embargo se observa en el primer grupo la suma de la ansiedad a completar una traida; la evasión y la negación de la problemática como segundo tipo de respuestas más frecuentes con un 10,0 %.
Tabla 4. Respuestas psicológicas de las madres acompañantes según edad materna y escolaridad.
Fuente: Entrevista materna y el test de completamiento de frase Rotter
Se observó mayor número de respuestas psicológicas durante la estadía hospitalaria de >21 días en comparación con el período de estadía de <7 días (9 vs. 5), duplicándose las cifras de las respuestas recogidas con la diferencia de sólo una materna más en el último período. (Tabla 5)
Tabla 5. Respuestas psicológicas de las madres acompañantes según estadía hospitalaria de la materna.
Fuente: Entrevista materna y el test de completamiento de frase Rotter
Se enumeró un mayor número de respuestas psicológicas en aquellas madres con neonatos pretérminos y bajo peso en comparación con las obtenidas de aquellas con neonatos a término y de buen peso (34 vs. 11), predominando los miedos con un 29,4% y la depresión con un 36,4% respectivamente. (Tabla 6) Una diferencia a señalar es la presencia de la evasión y la negación de la problemática sólo en las madres con neonatos pretérminos y bajo peso, respuestas psicológicas que junto al miedo son las únicas encontradas en las madres con neonatos nacidos con depresión (33,3%). De igual manera se constataron mayor número de respuestas psicológicas en las madres acompañantes de los neonatos reportados de graves que en las de aquellos reportados de críticos (24 vs. 21), predominando en ambas el miedo (29,2% y 28,6% respectivamente). Sin embargo se debe señalar que en las maternas con neonatos reportados de críticos se observó evasión y negación de la problemática como unas de las segundas respuestas psicológicas más observadas con un 14,3%, superando a las maternas cuyos neonatos se encontraban reportados de graves.
Tabla 6. Las respuestas psicológicas de la madre acompañante según edad gestacional, peso al nacer, condiciones al nacimiento y estado de gravedad.
Fuente:Test de completamiento de frases Rotter e historia clínica neonatal
Las unidades de cuidado intensivo neonatal (UCIN) cada vez más eficientes cumplen un papel importante en la disminución de la mortalidad neonatal e infantil. Sin embargo la experiencia demuestra que la internación en la UCIN provoca reacciones diversas en los padres, en general intensas y perturbadoras. El estrés y la depresión de padres y madres son algunos de los aspectos más frecuentemente observados y que pueden llegar a interferir en la organización de la interacción entre ellos y su hijo, como así también en la comunicación con los profesionales que asisten al niño.10
Ser madre es una experiencia que incluye sentimientos intensos y la ambivalencia, incluso bajo condiciones ideales de embarazo y el parto. La hospitalización de un niño, poco después del nacimiento, es descrito por las madres como el peor evento de sus vidas. Las enfermeras neonatales son algunas de los profesionales que tienen mayor contacto con estas madres durante la hospitalización, por lo tanto, también son las que van a tener más oportunidades para ayudarlos durante esta difícil experiencia. Por lo tanto, también necesitan valorar las respuestas humanas presentadas por las madres a través de esta experiencia.11
La muestra en estudio estuvo representada en su mayoría por el grupo etario de 20-35 años coincidiendo con el período óptimo de salud reproductiva comprendido entre los 18 y los 35 años de edad según Águila Setién y colaboradores.12
En el estudio no prevalecen las madres adolescentes, sino las jóvenes, pero es importante señalar que existe la presencia de una adolescente, lo cual influye directamente sobre las complicaciones que pueda desarrollar el bebé luego de su nacimiento. Este riesgo se expresa en mayor frecuencia de bajo peso de nacimiento y de morbilidad en el período perinatal (incluyendo malformaciones congénitas) y posteriormente; mayor probabilidad de desnutrición y retardo en el desarrollo psicomotor y afectivo, con tasas más altas de mortalidad en la infancia.12-13
La atención obstétrica a la embarazada adolescente más que un problema particular de la adolescente lo es de toda la familia, de tal modo los cuidados prenatales están determinados no solo por factores biológicos como el estado nutricional, el mayor riesgo de anemia, toxemia, diabetes, parto distócico y hemorragias, sino además por las alteraciones psicosociales y crisis familiares no transitorias por desorganización. La madre adolescente requiere atención especializada para poder enfrentar el cuidado y los problemas asociados a la crianza del bebé y a su condición de madre, también debe velarse por la actitud del resto de la familia para lograr la aceptación de este hijo de forma digna y contar con instrumentos para lidiar en situaciones de alto riesgo, evitando consecuencias potencialmente peligrosas. 14
En Cuba se estima que el nivel escolar se halla entre secundaria terminada y nivel medio superior. Este nivel puede que parezca satisfactorio para otras realidades, pero para la cubana de hoy es un nivel con el cual solo se consiguen puestos de trabajo muy mal remunerados. En la investigación prevalece la secundaria terminada con mayor porciento que las demás, lo que se explica por ser la mayoría de las madres jóvenes, estos resultados coinciden con lo descrito en la literatura ya que en ocasiones la llegada del embarazo no planificado provoca la deserción escolar pero con frecuencia sucede lo contrario, se llega al embarazo porque se tiene una pareja estable y ningún proyecto de vida alternativo a la maternidad. 15
La respuesta psicológica que prevaleció fue el miedo en todas las madres refiriendo miedo a la muerte a la discapacidad de sus hijos o las secuelas que pudiera traer permanecer tanto tiempo hospitalizado siendo bien pequeño. Le siguió la ansiedad y la depresión como respuestas psicológicas semejantes en las madres, estos resultados coinciden con lo planteado por varios autores como F. Jiménez Parrilla al plantear en su estudio que es un proceso de aceptación y adaptación muy complicado, porque no es comprender y asumir una realidad, sino una posibilidad. Además, en muchos casos esta posibilidad se convierte en realidad al establecerse una lesión o déficit, lo que supone para los padres un nuevo proceso de aceptación. 1
Durante el puerperio, un porcentaje significativo de mujeres sufre ansiedad, lo que se relaciona con mayor morbilidad materno-fetal. Motivo por el cual se recomienda la identificación oportuna de este trastorno para evitar su repercusión en el cuidado del neonato. El nivel de ansiedad de los padres, sobre todo la ansiedad materna, causa malestar al niño. En diversas investigaciones se han hallado una relación curvilínea entre ansiedad materna y tasa cardíaca del hijo. Otros autores han encontrado una correlación positiva entre la ansiedad de las madres y la conducta perturbadora de los niños hospitalizados. A pesar de esto varias encuestas han puesto de manifiesto el deseo de la mayoría de los padres de estar junto a su hijo durante la aplicación de los procedimientos médicos. 16-17
Para concluir este apartado digamos que la experiencia de un hijo enfermo produce en los padres, una de dos situaciones diametralmente opuestas: o superan la situación de un modo admirable y a veces heroico o son incapaces de soportar la terrible tensión generada y la pareja se desintegra.
Las principales cuestiones que motivaron el ingreso fueron los diagnósticos de recién nacidos pretérminos, bajo peso y reportados de grave. Estos resultados coinciden con lo planteado en la literatura sobre el bajo peso al nacer (BPN) donde se afirma que aumenta varias veces el riesgo de morbilidad neonatal e infantil, causa trastornos familiares y sobrecarga los presupuestos de los servicios de cuidados intensivos y neonatales especiales. También se asocia estrechamente con alteraciones del desarrollo infantil y repercusión de la morbilidad neurológica crónica. Además, su morbilidad a largo plazo es importante, de forma que incluso en aquellos pretérminos y niños bajo peso al nacer sin secuelas aparentes, se detectan posteriormente problemas en sus años escolares en un 10-20 % de casos, según su peso al nacimiento. 18
A su vez los bebés prematuros y de bajo peso al nacer pueden tener órganos que no están totalmente desarrollados, esto puede derivar en problemas respiratorios, como el síndrome de dificultad respiratoria, hemorragias cerebrales, pérdida de la vista y otros problemas futuros. 19
La condición de bajo peso al nacer es reportada incluso en Cuba y específicamente en en Pinar del Río, como una de las problemáticas más frecuentes en los bancos de problemas de las diferentes instituciones de salud por las cifras alarmantes que presenta según el anuario estadístico de Salud del año 2013. 9
En las respuestas psicológicas según la edad se observó el miedo como respuesta más común, pero lo más significativo en ellas es que se pudo apreciar que la madre adolescente fue la única que mostró inculpación ante el acontecimiento a diferencia de las demás maternas.
Según el nivel de escolaridad, los miedos y la depresión predominaron en ambos grupos maternos sin tener en cuenta la escolaridad. Sin embargo se observa además la evasión y la negación de la problemática como segundo tipo de respuestas más frecuentes. Al contrario de lo expuesto en estudios referentes al tema por Romero-Gutiérrez no se observó en el estudio la relación de proporcionalidad directa que plantea a mayor grado de escolaridad mayor grado de ansiedad, notándose incluso menores respuestas psicológicas de este tipo en madres que habían cursado el Preuniversitario. 16
Según la estadía hospitalaria las respuestas psicológicas durante la estadía hospitalaria de >21 días en comparación con el período de estadía de <7 días (9 vs. 5), duplicándose las cifras de las respuestas recogidas con la diferencia de sólo una materna más en el último período. Se observó que con el aumento de los días en el hospital aumenta la desesperación, la inseguridad sobre el proceder asistencial y el cuestionamiento sobre la condición de gravedad del neonato.
Con respecto la edad gestacional, el peso al nacer y las condiciones al nacimiento se observa un mayor número de respuestas psicológicas en aquellas madres con neonatos pre términos y bajo peso, así como la presencia de la evasión y la negación de la problemática sólo en estas madres que junto al miedo son las únicas encontradas en las madres con neonatos nacidos con depresión lo que concuerda con otros estudios epidemiológicos que demuestran sistemáticamente asociación entre la ansiedad y el parto pretérmino; asimismo el estrés crónico se asocia con recién nacidos con bajo peso al nacer. 20
Varias respuestas humanas son posibles, ya que la interacción madre-hijo y el apego en la unidad neonatal son influenciados por factores culturales e individuales, la condición clínica del niño y las circunstancias en las que vive la familia. 11
Se concluye que la repercusión psicológica de la hospitalización de neonatos graves y críticos se describe con respuestas psicológicas de miedos, ansiedad y depresión producto del suceso; asociados a la inculpación en la madre adolescente y la negación y evasión en las madres con neonatos de peor pronóstico reportados de críticos. Varias características de la muestra se observaron paralelas a los procesos de vivencia hospitalaria y de la propia gravedad del neonato como la escolaridad secundaria terminada, el bajo peso al nacer y la prematuridad.
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